2012-12-24

God jul käraste lillasyster

Jul hos mormor och morfar

Kalle Anka

Så ääääntligen

Så äntligen vaknade Juni. Melker och Alma har väntat ivrigt i flera timmar. Dags för första kusinbilden och så somnar jag istället. :) Det är inte meningen att det ska vara lätt.

Alma, Melker & jag

2012-12-23

I väntan på att få köra på färjan

Hurra! Snart kommer vi Gotland. Kul med jul!

2012-12-20

Min kusin Max

Se bilderna och läs berättelsen om min underbara lilla kusin Max.
http://essencevitae.com/max/

Jag har inte berättat något tidigare här på bloggen för jag ville att Max och hans föräldrar skulle få berätta sin egen historia. Det är så konstigt att Max liksom jag är så svårt sjuk. Varför kunde det inte räcka med mig? Men nu är det som det är och Max föräldrar är verkligen de allra allra bästa föräldrar som han någonsin kunde ha fått. De axlar sitt nya liv, alla dessa nya prövningar med ett stort mod, otrolig styrka och en outtömlig positiv energi. Vi är verkligen imponerade. Vi beundrar er och vi älskar dig fina lilla Max. Min mamma och pappa kommer att göra allt de kan för att hjälpa din mamma och pappa på traven.

2012-12-13

Luciatåg


Jag och Juni lussade som hastigast för mamma, pappa och farmor. Jag var Lucia och Juni min tärna. Kul med en egen tärna. Hon hade inte så bra tålamod men det kanske blir bättre till nästa år. Vi får träna.

Frejabänken i vinterskrud

2012-12-11

Glad Lucia önskar vi


Midnatt råder...


Idag har det varit julkaffe på dagis med alla föräldrar och syskon. Förutom mamma, pappa och Juni så var även farmor och farfar med. Väldigt mysigt!



2012-12-09

R.I.P. Millie


Det är många tunga besked just nu. Idag fick vi veta att min andra kompis, Millie McMenemy från  Skottland, gick bort den 1 december. Millie hade precis som jag och Jackson Zellweger syndrom och var också en av dr. Martinez patienter. I oktober 2008 träffades vi i Barcelona men vi har tyvärr inte setts sedan dess. Vi är väldigt glada och tacksamma över detta möte och för att vi hann träffa söta lilla Millie. Våra hjärtan värker och våra tankar finns hos Millie och hennes familj.


Brrrr... så kallt!

Pappa skottar taken

Det fick bli en kort promenad idag. Kylan riktigt biter sig fast i kinderna. Pappa åker på att skotta taken medan jag och mamma går in i värmen istället. Det är verkligen iskallt idag. Ett foto utan mössan sen skyndar vi oss in.

2012-12-08

Promenad i djup snö

R.I.P. Jackson

2012-12-07

Full fräs på syrran

2012-12-06

Min älskade Jackson

Under våra resor till Barcelona och dr. Martinez så spenderade vi en hel del tid tillsammans med en alldeles underbar liten familj från Georgia, USA. Travis, Angie och deras fantastiska fighter till son - Jackson. Min bästa kompis! Jackson lider av samma hemska sjukdom som jag. Jackson har inte samma mutationer som jag men en diagnos inom Zellweger.
Jackson och jag i Barcelona. Oktober 2010.
För tre veckor sedan åkte Jackson till sjukhuset för att få intravenös behandling med s.k. pamidronat. Tanken var att denna medicin skulle hjälpa Jackson att stärka skelettet för han har haft så många besvärliga frakturer. Tyvärr så gick det inte som planerat utan Jackson reagerade kraftfullt på medicinen. Han blev febrig och kräktes vilket fick honom att aspirera ner i lungorna och fick därefter lunginflammation. Dessutom fick han samtidigt en urinvägsinfektion som förvärrades till blodförgiftning. Hans kalciumnivåer sjönk och han fick kramper. Efter en ordentlig kamp besegrade han sina infektioner och var äntligen på bättringsvägen. 
Men så i förrgår fick han en allvarlig "brain swelling" vilket fick honom att sluta andas. Jackson ligger nu i respirator och hjärnskadorna som han har fått är mycket allvarliga och irreversibla. När tiden är mogen kommer Travis och Angie att låta honom gå vidare och slippa allt lidande. Han har kämpat i många år - nu är det dags för honom att få lugn och ro. 
Det är med mycket stor sorg som vi idag tar del av detta besked. Vi är så oerhört tacksamma för alla de fina stunder vi har fått tillsammans och för att vi fick lära känna Jackson och hans underbara familj. Ni betyder mycket för oss, ni har varit så fina förebilder. En verklig inspirationskälla! Vi har under alla år varit djupt imponerande av er "spirit". Ert sätt att hantera allt det svåra, kämpa vidare och samtidigt försöka leva så vanligt som det går. Ni har verkligen givit Jackson det allra allra bästa. Av allt! Och så mycket kärlek. Finare föräldrar kunde Jackson inte ha fått.

Våra tankar finns hos er oavbrutet.

Jackson, Angie och jag i dr. Martinez väntrum. November 2010.

2012-12-03

Juni visar sin nya fåtölj för mig

Juni säger hejdå


Äntligen måndag och dags för dagis. Skoj! Juni lägger sig i min famn och kramas lite innan jag ska gå. Typiskt mysigt!

2012-12-02

Mer info om vagnen

Vi har förstått att fler än vi är intresserade av vagnen som vi skrev om häromdagen. Mer info om vagnen finns här:
http://www.especialneeds.com/special-tomato-jogger-all-terrain-stroller.html

Vi får köpa vagnen via s.k. Fritt val. Läs mer om Fritt val här:
http://www.hjalpmedelsguiden.sll.se/sv/FRITT-VAL-AV-HJALPMEDEL/

Min arbetsterapeut skrev ut en rekvisition som vi betalar med. Det företag som har hjälpt oss beställa hem vagnen är:
Superior Sweden AB
Hangvar Skola 708
S-624 54 Lärbro
Phone +46 498 22 39 00
Mobile +46 70 972 26 46
Fax +46 498 22 39 11
info@superiorsweden.com
www.superiorsweden.com
Vi har haft kontakt med en kille som heter Johan Melin. Supertrevlig!

Jag har ännu inte fått prova vagnen så vi vet egentligen inte om den är bra eller ej. Vi köper så att säga grisen i säcken men vi har en bra magkänsla! Håll tummarna!

Mysiga mössan!