2012-03-26

Barcelona airport tack!


Fortfarande ful


Vi tog nytt urinprov idag vilket fortfarande ser trist ut. Två små urinprov får flyga med hem till Sverige så åker vi direkt till KS och lämnar in för odling. Typiskt att Cedax inte verkar bita ordentligt. Stackars mig. Hoppas dagens resa inte blir alltför jobbig. Det ska bli skönt att få komma hem nu, till mina saker och det jag känner igen. Tack Barcelona för den här gången. Du levererade som vanligt!

2012-03-25

Lilla familjen

Farbror Peter


Pappas kompis Peter bor i Barcelona, precis vid stranden där vi älskar att hänga. Idag gick vi en promenad längs stranden tillsammans. Strålande solsken och massor med människor. Härlig dag!

2012-03-24

Middag på stan


Kvällarna blir lite kyliga men i pappas famn är det alltid varmt och mysigt. Senaste kvällarna har varit lite stökiga och jag har sovit ganska dåligt men ikväll somnade jag djupt i vanlig tid - hoppas att det betyder att min antibiotika har haft verkan.

MaMa DHA EE


Så här ser mitt nya DHA-preparat ut. Varje flaska innehåller 180 kapslar och vi kommer att få 4-5 st flaskor. Detta innebär alltså att vi få har DHA för åtminstone 2 år. Vilken lättnad! Bi kan dock inte ropa hej ännu... kapslar skall ännu fraktas från USA till Sverige. Hoppas inte tullen lägger vantarna på dem. När DHA-t väl kommer fram till oss har det rest runt hela jordklotet. Den rena DHA-oljan kommer från Japan. I USA har det sedan producerats till kapslar och paketerats i små flaskors. Varje kapsel består av ca 220 mg 98%-ig DHA samt olivolja i enlighet med dr. Manuela Martinez recept ( därav namnet MaMa DHA EE). Varken det japanska (Bizen Company) eller det amerikanska (Select supplements) bolaget tar betalt för detta så den enda kostnaden som uppstår är fraktkostnader. Helt fantastiskt - nästan för bra för att vara sant. Ett stort och varmt tack till Natalia, Mr. Chavez, Vanessa Morrison & Brian Wulf för att ni har arbetat så hårt med detta och gjort det möjligt men framförallt vill vi tacka Bizen company och Select Supplements - detta betyder mer för oss än ni någonsin kan förstå.

Urinvägsinfektion - igen!


Härligt med semester (var den ursprungliga tanken) meeeen... ingen vila, ingen rast, ingen ro. Mamma tog precis en urinsticka på mig vilken inte såg helt vacker ut. Jag har nu börjat få antibiotika - Cedax. Vilken tur att vi bad om och fick med oss en flaska för säkerhets skull på resan. Tack snälla dr. Anne! Undrar om vi skall spara urinprovet i kylen och ta med till Sverige? Kanske kan vi lämna in det på odling direkt på måndag em när vi kommer hem? Vi får försöka kontakta stackars dr. Anne igen trots att det är helg och fråga om saken. Jag tar också en ny sticka imorgon så får vi se om det ser bättre ut. Vilken tur att vi har fått några urinstickor också. Helt suveränt att ha hemma. Jag har haft feber, ca 38 grader, i ett par dagar nu så vi är såklart lite oroliga. Håll tummarna för att Cedax hjälper nu.

Natalia


Igår mötte vi Natalia, dr. Martinez assistent. Hon har alltid varit så hjälpsam och snäll - framförallt efter dr. Martinez bortgång. Hon har gjort ett stort jobb för att hjälpa oss med kontakterna till det japanska bolaget som tillverkar det rena DHA-preparatet. Utan henne hade det nog varit svårt för mig och de andra barnen att fortsätta få DHA-EE på liknande sätt som tidigare. Vi ville gärna träffa henne för att bjuda på middag och tacka ordentligt. Natalia blev jätteglad och vi hade en väldigt trevlig kväll... tills mitt i middagen då jag började krampa och må dåligt. Det blev ett abrupt slut och vi gick hem.

Många små blåmärken


Jag har fått en samling med små blåmärken i ljumsken. Jag har även lite på benet och på bröstet. Konstigt... undrar varför och hur oroliga vi borde vara? Vi har haft kontakt med mina läkare i Sverige men det är inte så lätt för dem att ge blinda och goda råd via telefon. Vi har i alla fall varit och köpt Tranexamsyra på Apoteket ifall det blir värre eller om jag börjar blöda på något annat sätt. Vi brukar alltid ta med flaskan med Tranexamsyra hemifrån på alla resor men just denna gången så gjorde vi inte det. Typiskt!

2012-03-22

Dunderhonung


Vår reseinhalator gör sin jungfruresa till Spanien. Förr har vi släpat med min stora Ailos albatross men det slipper vi nu. Jag inhalerar nämligen koksalt varje natt nu för tiden så den är viktig för mig att ha med. Dessutom är den oumbärlig ifall jag blir förkyld. Då kan vi förebygga värre förkylningar och undvika lunginflammation genom att på ett tidigt stadium inhalera Ventolin och Pulmicort. Pulmicort är verkligen riktig dunderhonung för mig.

Utsikten från vår lägenhet - love it!

En skön stund i solen


Efter 2 dagar regn och rusk är nu solen tillbaka. Som tur var blev regnet väl tajmat med lägenhetsbyte (inom fastigheten). Jag och mamma har dessutom blivit ganska förkylda så vi det har varit rätt gott att kunna vila utan att känna sig stressad av att man vill ut i solen och gotta sig. Skönt att få vila fötterna också för det blir en hel del promenerande här i Barcelona. Men nu börjar vi bli lite piggare igen. Välkommen solen och promenadskorna säger vi!

2012-03-20

Lunch på Tapas 24

2012-03-19

Friska salta vindar från havet

2012-03-18

Mamma & jag i luften


Wi-Fi på planet - helt suveränt! Bara 1 timma kvar nu tills vi landar i Barcelona. Då blir det härlig lunch i solen innan regnet tar över stan.

Mys i pappas famn


Det vore fel att säga att vi har gott om plats, men det funkar. Undrar hur man flyger flygplan när man är så handikappad som jag men dubbelt så stor. Det finns mycket att göra för handikappade inom flygbranschen.

Take off


Hela gänget på väg mot Barcelona. Hittills går allt strålande. Lugn som en filbunke - världsvan som jag är. Sov mig igenom hela taxiresan, check in, säkerhetskontroll, boarding och start. Efter en flygtimmas tid har jag nu vaknat. Och jag är hur snäll och nöjd som helst.

2012-03-16

Sista doserna DHA


Vi har fått vår sista sändning DHA från Barcelona och detta är allt som återstår. Känns konstigt och givetvis ganska läskigt. Som tur är har vi tillsammans med 11 andra familjen runt om i världen lyckats hitta ett alternativ. Det ska vi berätta mer om en annan dag.

2012-03-15

Mom-momma

Tänker på dig min älskade mom-momma som opereras i skrivande stund. Hoppas allt går bra och att du piggar på dig snabbt som tusan. Jag vet att det är jobbigt för jag har gjort det flera gånger. Men du är en riktig krutgumma - du fixar det... du bara måste fixa det! Jag, mamma och pappa tänker på dig hela hela tiden. Puss och kram till dig från oss.

2012-03-08

Resultat av stickan



Nu är provet på KS Lab. Skönt! Nu kan vi bara vänta. Medan vi väntar skall vi prata med dr. Anne om lämplig antibiotika att börja med... så hoppas vi att vi slipper byta imorgon.

Urinprov på väg


Så var det dags igen. Dags för urinvägsinfektion. Dags för ny antibiotikakur. Jag har varit lite besvärad senaste dagarna. Lite jobbigare att kissa än vanligt. Mera kramper än vanligt. Nu har vi precis varit på Lidingö sjukhus och fått bekräftat. Budbilen som kör prover till labbet kommer inte förrän 14.30 så vi åker själva till KS för att lämna in provet. Vi hoppas få svar på bakterieodlingen innan helgen. Stickan visade 4+ på leukocyter och positiv nitrit så det råder inga som helst tvivel..

2012-03-07

Nalle och jag säger godnatt

2012-03-03

Äntligen sol!