2012-11-27

Ny vagn på G


Min gamla trotjänare börjar bli liten. Jag har under alla år haft kvar min mountain buggy men nu börjar den den bli för liten. Efter mycket om och men så har vi nu en ny vagn på G. Vagnar liksom denna är inget som erbjuds i Sverige tyvärr. Hjälpmedelscentralen har absolut vagnar att erbjuda men dessvärre väldigt opraktiska och otympliga sådana. Den smidigaste vagnen som Sodexo kunde erbjuda kunde endast fällas ihop genom att avlägsna samtliga 4 hjul och sedan demontera två skruvar och "jacka ur" stålrören på båda sidor. Helt galet. Hur kan någon göra upphandling på en sådan produkt? Vilken barnfamilj skulle köpa en vagn som inte kan fällas ihop utan att skruva sönder? Svaret är enkelt. Därför förstår jag inte varför detta förväntas av en handikappfamilj.

Hur som helst... mamma botaniserade Internet och hittade denna vagn. Dessvärre finns den på andra sidan Atlanten. Tack vare Therese (en av mammas kollegor vars svärfar arbetar inom hjälpmedelsbranschen) så har vi nu kunnat beställa hem vagnen till Sverige via en återförsäljare i Sverige med hjälp av en återförsäljare i Danmark. Hjälpmedelscentralen tillåter nämligen inte att den köps in privat. Det finns möjlighet av att göra s.k. Fritt val men det är inte särskilt enkelt för den som så önskar. Vagnen måste nämligen betalas med hjälp en en papperslapp, en s.k. rekvisition, och detta ställer givetvis saker och ting på ända. Därtill ställs en hel del krav på det företag som skall ta emot papperslappen. Naturligtvis ska det vara besvärligt att tänka utanför boxen. Det enklaste vore såklart att rätta in sig i ledet.

Nåväl - nu är vagnen snart här. Och gissa vad?! Hjälpmedelscentralen tycker att det verkar vara en bra vagn och vill nu själva titta på den för att eventuellt kunna erbjuda till andra familjer. Toppen tycker vi! Men mycket märkligt att de inte kunde ha hjälpt oss istället för tvärtom.

2012-11-26

Provtagning

Jag lämnade några sköldkörtelprover för några veckor sedan. Eftersom jag ibland har låg kroppstemperatur så ville mamma och pappa gärna kolla upp detta. Proverna såg inte riktigt normala ut så därför var jag på återbesök hos min endokrinolog förra veckan för att diskutera saken. Som vanligt är provsvaren avvikande på ett ovanligt sätt och doktorn har svårt att förstå vad som är fel. Det skulle kunna vara en signal att binjurarna ytterligare har försämrats och detta ville doktorn följa upp med ytterligare provtagning idag. Det var inte direkt ett rör doktorn ville ha men det gick väldigt lätt som tur var.

2012-11-22

Engagerad och empatisk PA sökes!

Vi söker en trygg, positiv och levnadsglad person som vill jobba som personlig assistent åt vår dotter Freja. Vi söker dig som söker en långsiktig tjänst, som är beredd på att det kommer att ta tid att lära känna Freja.

Det är vid stor vikt att du som söker arbetet är engagerad och intresserad samt ute efter ett varaktigt arbete då det är till ett barn. Utbildning är inte ett krav, dock ska det finnas ett genuint intresse av att lära känna vår dotter och hennes funktionshinder Zellwegers syndrom, har du kunskap och/eller erfarenhet av detta är det mycket meriterande.

Zellwegers syndrom innebär syn och-hörselnedsättning, muskelsvaghet, sug och-sväljsvårigheter, epilepsi och benskörhet så erfarenhet inom dessa områden eller kunskap av att arbeta med muskelsvaga är starkt meriterande.

Tjänsten kommer på sikt bli en heltidstjänst och är till största del förlagd på dagtid men det förekommer även kvällar och helger. Vi bor på Lidingö men tillbringar mycket ledig tid på Gotland.

Eftersom arbetet är i vårt hem är det viktigt att du är flexibel och lyhörd för övriga familjen och vår integritet. Du behöver besitta en känsla för det förtroende det innebär att komma tätt inpå en familj och hur det kan kännas för familjen att vara beroende av assistans. Är du rätt person blir detta en fantastiskt utvecklande och givande relation för oss alla, med många fina stunder mitt i allt det svåra.

I ansökan vill vi att du beskriver dig själv, dina erfarenheter av personlig assistans samt varför just du söker arbetet.

Välkommen in med din ansökan om du känner att du är rätt person för denna tjänst. Skicka din ansökan till elin.bergner@me.com

2012-11-20

Min nya fina tröja

Influensavaccin

Igår var det dags för årets vaccinering. Riskgrupper rekommenderas att vaccinera sig och jag är inte typen som tackar nej. Och i år var det extra enkelt. Sprutan var utbytt till ett nässpray. Toppen!

Biverkningar fick jag däremot i alla fall så jag stannade hemma från dagis idag. Jag krampade kraftigare än vanligt på morgonen så mamma och pappa ville inte släppa mig ur sikte. Senaste tiden har jag i princip varit krampfri så vi blev såklart lite extra oroliga. Ikväll mår jag mycket bättre så det var nog bara en tillfällig reaktion på gårdagens vaccinering. Förhoppningsvis betyder det dagis imorgon. Tjoohoo!

2012-11-17

Ta inte min kudde!

Juni och jag

2012-11-11

Middag hos farmor och farfar

Samlade på bilden är jag, mamma, Martin, Juni, pappa, Max och faster Linnéa. Tack farmor och farfar för en himla mysig middag.

2012-11-06

Utsikten från Frejabänken

Frejabänkens plakett

Frejabänken vid Kottlasjön

2012-11-01

Dopprästen Petra och jag

Kram till dig Petra

Min dopdag idag

Tänk att 5 år har gått sedan denna dag. Så underbart att jag har fått vara med så länge och fått uppleva så många fina saker. Det trodde ingen av oss den oktoberdag då jag fick min dom på barnsjukhuset. Hoppas att mina kommande fem år blir lika fina.