2011-02-28

Heldagsäventyr

Idag har jag och mamma varit på ett heldagsäventyr. Vi åkte imorse och kom hem alldeles nyss.
Dagen började på Lidingö sjukhus. Idag var det nämligen dags för min andra omgång av vaccin mot vattenkoppor. En riktigt obehaglig spruta. Det gjorde väldigt ont och jag blev väldigt ledsen. Helt klart onödigt! Sen hade jag lite svårt att komma över detta och gnällde från och till hela dagen. Men, men... mamma fortsatte enligt plan i alla fall.
Efter Lidingö sjukhus så fortsatte vi till Karolinska sjukhuset för att göra EEG på neuro. Det var länge sen sist, enligt sköterskan gjordes senaste EEG i maj 2009. Mamma och pappa har bett om att få göra detta eftersom jag slutade med epilepsimedicin för snart ett och ett halvt år sedan. Uppföljning är en bra sak tycker vi.
Undersökningen gick bra men som vanligt var jag inte helt nöjd när elektroderna skulle på plats. Då liksom skrubbar sköterskan med en peelingkräm där elektroden skall sitta och det gillar jag inte alls. Hur som helst gick det bra och när elektroderna väl var på plats så lugnade jag ner mig och vilade lite i mammas famn.

Så här kladdig och fin blir man i håret av en EEG-undersökning. Geggan sitter dessutom som klister så man får helt enkelt se lite galen ut tills nästa hårtvätt.
Efter KS så åkte vi till stan för att äta lunch med tant Katta på Cliff Barnes. Jättemysigt tyckte mamma och Katta... men inte jag! Övriga gäster fick höra att jag var på plats om man säger så. Lyckligtvis fanns en soffhörna ledig som gjorde det möjligt för mig att ligga mellan mamma och Katta... med mina fötter i mammas varma händer... då blev det bättre.
Efter lunch smet vi in på Norrtulls sjukhus till Tittut. Tittut är en jättebra mötesplats för föräldrar och barn med olika svåra sjukdomar. Den grupp som vi tillhör (gruppen med de svårast sjuka barnen) är det normalt ganska få som kommer till. Vi brukar bara vara några stycken men idag var det jättemånga föräldrar och även många barn på plats. Såklart är det väldigt ledsamt att höra om andra svårt sjuka barn men det är samtidigt stärkande att få träffa nya föräldrar med livsgnista och som kämpar med samma problematik. Det känns också fint att kunna hjälpa andra och tipsa om saker som de kan få hjälp med men som de - märkligt nog - inte har fått någon information om. Även på Tittut var det roligare för mamma än för mig - trots att jag fick sitta i mammas famn hela tiden. Jag ville verkligen inte visa mig från min bästa sida idag - jag ville bara åka hem.
När vi ääääääääntligen kom hem fick jag ett långt varmt bad - mums vad skönt! Sen middag på det. Nu är jag hur nöjd som helst där jag ligger på soffan och njuter av hemmets lugna vrå.

Den sällsynta dagen

Idag är det den så kallade Sällsynta dagen. Den uppmärksammas i flera länder i Europa.

Dagen har inrättats för att upplysa allmänhet, politiker och vårdgivare om att det finns sällsynta diagnoser och att det är många olika diagnoser. Det är inte ovanligt att ha en sällsynt diagnos. Sammantaget är det tusentals personer som berörs av en sällsynt diagnos enbart i Sverige. Men de som har en hamnar ändå en ovanlig situation.



Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetar för att öka medvetandet i samhället om detta då tillräcklig kunskap om sällsynta diagnoser saknas inom vården. Den som har en sällsynt diagnos blir därför ofta tvungen att gå till ett flertal sjukhus och i många fall själv informera sin läkare om diagnosen, snarare än att få hjälp. Den enskilde riskerar därtill att bli ”budbärare” mellan olika medicinska specialister, vilket är tvivelaktigt med tanke på patientsäkerheten. Förbundet anser därför att det är viktigt att inrätta nationella medicinska center för personer som har sällsynta diagnoser.



Med sällsynta diagnoser avses ovanliga sjukdomar/skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Mitt sjukdomsspektra, Zellweger syndrom, diagnostiserades under perioden 1981-1994 hos sju barn, vilket motsvarar 1/140 000 barn (alltså ca 7 per miljon). Det innebär att det i Sverige i genomsnitt föds ett barn med syndromet vartannat år. Så vitt vi vet finns idag endast 2 barn (jag och Zachary) med en diagnos inom Zellwegerspektrat i Sverige. Som ni nu förstår har jag inte bara en sällsynt diagnos - utan en oerhört sällsynt diagos.

2011-02-26

Lördagsbad

Underbara lördag! Denna härliga dag avslutar jag med ett långt och varmt bad. Som vanligt somnar jag ganska omgående. Värmen som omsluter mig i badkaret är bland det bästa jag vet.

Vargavinter

Lunch

Pappa har lagat rödspätta och lax med potatis, palsternacka och morot. Smarrigt!

2011-02-25

Ståträning

Idag åkte mamma till dagis för att hämta mitt ståskal. Ingen rast och ingen ro - ståträningen är jätteviktig. Det var roligt att stå idag, jag stod i säkert 20 minuter. Det är inte helt lätt så det krävs koncentration.

Fotbad

På dagis härjar "vinter-kräksjuke-epidemi". Jag säger tack men nej tack och hoppar över det. Istället har roligt på hemmaplan med mamma och pappa. I skrivande stund får jag ett lugnande fotbad - rackarns vad skönt det är.

2011-02-21

Hydrocortone 6 mg --> 8 mg

Mötet med doktorn resulterade i att vi bestämde att oss för att prova en höjning av min kortisondos. Vi har upplevt en positiv effekt sedan jag började äta kortison i somras. Vi kan inte förklara exakt vad som känns bättre men vi har en bra känsla kring det.

Senaste tiden har jag dock åter igen blivit tröttare och gnälligare. Jag har haft oklara magsmärtor, ofta feber på morgonen, lätt illamående, torra läppar, yrsel. En annan jobbig sak är att jag väldigt ofta och plötsligt blir iskall om mina fötter, underben och händer. Väldigt otrevligt - jag som verkligen gillar när det är varmt! När jag blir kall lägger mamma och pappa några varma vetekuddar runt omkring mig plus mom-mommas fina yllefiltar. Då njuter jag i fulla drag och somnar nästan varje gång. Känslan av värme och njutningen när kylan försvinner - den är oslagbar.

Vi vet inte om ovanstående problem hör samman med binjuren men det är tänkbart. Att diagnostisera binjurebarksproblematik är enligt doktorn väldigt trixigt. Därför provar vi oss fram istället för att ta massor av prover. Nu ökar vi dosen från 6 mg till 8 mg per dag. Förut har jag ätit 2 mg tre gånger om dagen. Nu skall jag kickstarta dagen med 4 mg istället för 2 mg och sedan fortsätta med 2 mg till lunch och middag. Tydligen är frisättandet av kortison som högst på morgonen och sedan sjunker det till kvällen och är som lägst medan vi sover på natten.

Med på mötet idag var en turkisk doktor som tydligen behandlar två patienter i Turkiet med Zellweger Syndrom, 2 respektive 4 år gamla. Men han verkar inte träffa barnen särskilt ofta och han verkade veta väldigt lite om sjukdomen. Tur att han inte är min doktor! Den turkiska doktorn pratade extremt dålig engelska - kanske var det därför vi uppfattade honom som okunnig?

Efter mötet tog vi vikt och längd, blodtryck samt ett litet kapillärt blodprov. Blodtrycket var bra (118/67) Lägre än i somras. Skönt! Blodproverna fick vi inga svar på idag men vi tror att de värden som doktorn är intresserad av (natrium och kalium) ligger fint eftersom vi kollade dessa på akuten förra veckan.

Dagens längd: 94 cm
Dagens vikt: 14,5 kg

Putt i fingret

Doktorn vill veta natrium och kalium.

Blodtrycksmätning

118/67 - bra!

Väntrummet

Sitter och väntar på att mitt namn ska ropas upp nu. Det kan vara tröttsamt att behöva vänta ibland. Hoppas doktorn ropar upp mitt namn snart.

På väg till Endokrin

2011-02-18

Miljöslöseri

Sedan några månader tillbaka får jag blöjor som hjälpmedel vilket innebär att vi inte längre behöver betala för dem samt att de skickas hem till oss. En väldigt fin hjälp från samhället med andra ord. Däremot finns mycket att säga om hur det transporteras. Varje jättekartong innehåller 2 st små blöjpaket när det egentligen får plats 5 st.

Varför inte utnyttja hela kartongen? Då kunde utrymmet på lastbilarna och antalet kartonger säkert halveras. Eller bäst av allt - skippa kartongerna helt! Varje blöjpaket har ju plast omkring sig plus att två paket blöjor plastas samman till 1 paket (liksom på bilden ovan). Tänk så mycket luft som transporteras omkring i kartonger varje dag året runt. Knäppt!

Helt perfekt!

I morse lämnade jag ett exemplariskt urinprov till Lidingö sjukhus vilket inte visade på några som helst konstigheter. Helt rent - inga leukocyter och inget nitrit. Hurra vilken tur!

Frågan återstår nu varför jag beter mig lite annorlunda än vanligt. Jag är ledsen mer än jag brukar, tröttare, öm, hostar ibland, tempen går upp och ner... igår låg den på 36.0. Inte så bra det heller! Vi oroar oss fortfarande för att det har ett samband med en försämring av min binjures funktion.

På måndag skall jag äntligen till Endokrin för uppföljning. Vi har väntat länge på detta läkarbesök. Hoppas att vi kan bli något klokare då.

2011-02-17

Urinprov

Det är märkligt... det absolut sista mamma frågade sköterskan som skrev ut mig från sjukhuset i lördags var ifall mitt urinprov skickats på odling eftersom provet visat på 2+ för leukocyter. Nej svarade hon då. Det har vi inte gjort. Ska vi ta ett nytt då för säkerhets skull frågade mamma. Vi kan i så fall komma in med det imorgon. Nej svarade sköterskan åter igen. Det behövs inte.

Idag ringer biträdande överläkare från Q82 och berättar att urinprovet som togs förra veckan har skickats på odling och det visar på tillväxt av bakterier. Det vore därför bra om vi omgående kan åka till sjukhuset för att lämna nytt urinprov.

Bra att odlingen var beställd ändå men hur rörigt får det egentligen lov att vara? Med mina känsliga njurar är det dumt att slarva!

Imorgon bitti åker vi till Lidingö sjukhus och får hjälp med detta.

2011-02-16

God morgon härliga onsdag

2011-02-15

Granulom

Häromdagen berättade jag att jag är öm kring min PEG. Igår eftermiddag ringde vi för att kolla upp saken och jag fick en tid på ALB omgående idag. Tydligen kan det bildas något som kallas granulom kring knappen. Det betyder att extra inflammerad vävnad har bildats som en ring runt hålet (stomat) vilken irriterar och vätskar sig. Sköterskan tittade på såret och det var ett solklart granulom. Det förstod hon egentligen redan när mamma förklarade i telefon men hon ville gärna titta på egen hand.

Nu får jag en stark kortisonsalva som skall strykas på kring hålet varje dag, Ett granulom dyker ofta upp som ett brev på posten när kroppen mår dåligt - vid infektioner och liknande. Troligen har senaste veckans infektion gjort att granulomet fått fotfäste och förvärrats. Förhoppningsvis kan granulomet dra sig tillbaka om ca 3 veckor med korrekt behandling men det kan vara svårt att råda bot på. Förvärras läget måste vi åka in till sjukhuset igen.

2011-02-14

Trafikverket

Idag var jag på Trafikverket och träffade herr Trafikinspektören. Han berättade om möjligheter till handikappanpassning av bilar, olika biltyper och fiffiga bilstolar.



Det som händer när man bygger om bilen är ett av bilens befintliga säten byts ut till en specialbyggd stol (bakåtvänd Turny) som installeras bak och fram. Stolen kan skjutas framåt och bakåt, sänka och lyfta och den kan snurra. Detta innebär att mamma och pappa kan sätta mig rakt in i bilen och sedan snurrar stolen runt. På så sätt slipper mamma och pappa göra det jobbiga lyftet och snurra mig i luften (vilket dessutom börjar bli i princip praktiskt omöjligt).


I specialstolen sätter man sedan en ordentlig bilbarnstol som ger mig bra stöd och som jag kan sitta ordentligt i. Jag fick provsitta några olika stolar som Trafikinspektören hade på sitt kontor och vi hittade en bilstol, Carrot, som passade mig jättebra.

Nu måste vi "bara" :

  • kontakta Försäkringskassan för att ansöka om bilstöd och anpassningsbidrag
  • kontakta sjukhuset och be dem ombesörja läkarintyg
  • kontakta arbetsterapeut för intyg
  • hitta lämplig begagnad bil
  • kontakta anpassningsföretag
  • be om offerter
  • välja anpassningsföretag
  • köpa ny bil
  • anpassa bil
  • sälja vår älskade bil som vi egentligen inte alls vill byta ut

Som ni hör så återstår mycket jobb innan vi är där men OJ, OJ, OJ - vad härligt det ska bli med en enklare och, för kroppen, mindre slitsam tillvaro. Snurrande stolar... hurra!

2011-02-13

Solen - älskar't!

2011-02-12

Utskriven

Ingen feber idag. Har varit mitt vanliga jag idag förutom att jag är öm vid PEG:en (den lilla knappen som jag har på magen) och så har det kommit lite blod ur näsan och magen. För säkerhets skull får jag några doser tranexamsyra för att främja koagulationen och förhindra större blödningar.

Eftersom läget tycks vara stabilt för tillfället så ringde vi och skrev ut oss från Q82 idag.

Frisk luft

2011-02-11

Ett barn dog idag

Nu är vi hemma på permission. Hurra! Skönt att komma hem. Ännu härligare är att mamma och pappa är hemma igen. Mormor, morfar, farmor och farfar har gjort ett jättejobb - världens bästa - men ingenting kan ersätta mamma och pappa.

Några ord om senaste dygnet. Vi fick ett väldigt fint mottagande på akutmottagningen igår. Mamma hade pratat med min PAL Helgi och han hade förberett akuten på min ankomst. När mormor, morfar och farmor klev in med mig genom dörren så visste sköterskorna direkt vad det handlade om. Vi behövde inte ens ta någon nummerlapp! Det var tydligen väldigt uppenbart vilka vi var och vi fick direkt komma in på ett eget rum. Vilken gräddfil! Sedan blev väntan lång men det gör verkligen ingenting - vi oroar oss mest för de baciller som florerar omkring i väntrummet.

Läkaren kollade sedvanliga prover och gjorde dessutom en lungröntgen för säkerhets skull. Lungröntgen visade ingenting. Proverna såga OK ut förutom ett något förhöjt CRP. Efter konsultation med mamma bestämdes att antibiotika skulle sättas in för säkerhets skull och jag blev inlagd under natten. Binjurebarksproblematiken diskuterades och eventuell extra kortisondos skulle ges under natten.

Min feber avtog efter en extra stor dos Alvedon & Ipren samt extra dos Hydrocortone (som mormor gav innan vi åkte in till akuten). Jag fick vätskeersättning och mat i lugn takt. Jag somnade som en stock och sov hela natten!!! Det händer aldrig annars. Visst känns det härligt men visst är det också lite oroade.

Idag har jag mått helt OK. Ingen feber men möjligen något gnällig. Mammas och pappas hemkomst var såklart en befrielse. De vet alltid vad jag vill. Hur jag vill ligga, hur jag vill sitta, när jag behöver dricka, när jag behöver äta, när jag behöver rapa, när jag har feber (om än väldigt lite)... ja allt... de liksom bara vet exakt hur jag vill ha det. Det är nästan lite konstigt att de kan veta så mycket men hur som helst så är det väldigt bra för mig!

Vår ankomst till akuten var som sagt väldigt bra men efter att vi lämnade akuten igår natt så har mycket varit väldigt rörigt. Antibiotikan som skulle sättas in glömdes bort. Det extra kortisonet som skulle sättas in glömdes bort. Varför visste ingen egentligen inte?! Kanske för att det inte behövdes. Kanske för att det helt enkelt bara glömdes bort. Med facit i hand så känns det ganska OK. Men det hade nog inte känts lika OK ifall jag hade drabbats av en aggressiv infektion. Det kan faktiskt innebära katastrofala följder för mig.

Jag har fortfarande ett förhöjt infektionsvärde... något högre idag än igår. Infektionsvärdet är dock lågt så vi avvaktar med antibiotikan. Troligen har jag en virusinfektion. Nu är dessutom mina specialistläkare på plats (mamma & pappa) och då kan alla andas ut. Endokrin har forfarande inte hört av sig. De har varit omöjliga att få tag i och de tycks vägra att höra av sig. Lite märkligt när ett barn som jag, med stor risk för binjurebarksvikt, ligger inlagd med oklar infektion.



Vi visste ingenting förrän mammas möte med doktorn ikväll men ett barn dog idag på Q82. Vår rond blev försenad och doktorn berättade för oss i ett försök att förklara den röra som förevarit. Barnet låg inlagd på rummet bredvid mitt. Barnet dog i princip samtidigt som mamma klev in på Q82. Mormor hörde personalen prata om ett svårt sjukt barn som också kom in till akuten inatt. Väldigt obehagligt. Det känns precis som en situation som vi kommer att befinna oss i - vi vet inte när men vi vet att det kommer att ske. Vi pustar ut och känner oss lyckliga över att det inte var vår tur den här gången. Vi vet inte vem barnet som dog var men vi tänker väldigt mycket på honom/henne och vi sörjer tillsammans med familjen.

Rum 17 på Q82

Äntligen är mamma och pappa hemma igen. Nu väntar vi på doktorn. Vi hoppas få åka hem ikväll om alla provsvar ser bra ut. Moster Malin kom som vanligt förbi sjukhuset och tog hand om oss. Det är bra med en moster som är sjuksköterska och som inte räds sjukhusbaciller...

;)

2011-02-10

Antibiotika

Lite förhöjt CRP, röd i ena örat, lungröntgen OK. Läget är något oklart... OK just nu men morgondagen vågar ingen sia om. Antibiotika sätts in för säkerhets skull och jag blir inlagd på ALB tills mamma och pappa är tillbaka.

Akuten

Jag sitter på akuten med mormor, morfar och farmor. Har kräkts flera gånger under dagen och har krampat massor. När vi tog tempen så visade den 38,9 graders feber. Det är väldigt mycket för mig! Så hög feber har jag bara haft när jag hade lunginflammation i våras. Inte bra! Efter konsultation med mamma och pappa, som är i Lissabon, så bar det av till akuten. Så här sitter vi nu och väntar på doktorn. Mamma och pappa avbryter sin resa och kommer hem imorgon. Tyvärr fanns inget plan idag så nu sitter dom på nålar och väntar in flighten imorgon bitti. Aldrig någonsin har tiden gått så långsamt som nu.

2011-02-06

Lissabon!

Nu är det bestämt, bokat och betalt. Mamma och pappa ska åka bort på tu man hand - för första gången på tre och ett halvt år. Tidigt, tidigt på onsdag morgon flyger mamma och pappa till Lissabon där de ska njuta av 3 dagar och 3 nätter med minsta möjliga packning. Jag slipper åka med - hurra! Jag brukar trivas bäst i hemmets lugna vrå där allt är sig likt. Mormor och morfar kommer upp från Gotland och ska bo tillsammans med mig hemma hos oss. Farmor och farfar kommer att backa upp också.

Tanken har funnits länge men tajmingen är väldigt svår att få till. Allt måste klaffa. Jag måste vara frisk och alla runt omkring måste vara beredda. Att planera långt i förväg kanske skulle gå men det är väldigt svårt. Oftast inträffar något i sista stund. Nu är jag frisk. Nu mår jag bra. Mormor, morfar, farmor och farfar har tid att hjälpa till och mina nya assistenter är alla lojala, engagerade, erfarna och pålitliga. Utan alla dessa fina människor runt omkring skulle det aldrig gå.

Nu skrivs det långa listor på både stort och smått. Alla måste veta vem som ska göra vad och vad som ska göras när. Assistenter måste förberedas. Dagis måste förberedas. Mormor och morfar måste förberedas. Farmor och farfar måste förberedas. Mat, mediciner, slangar, sprutor, knappar, läkarlistor, telefonnummer, tips och trix. Allt måste vara klart som korvspad. Hoppas verkligen att mamma och pappa kan slappna av och njuta. Troligen är det den absolut svåraste nöten att knäcka?!

Imorgon kväll kommer mormor och morfar upp med kvällsbåten. På tisdag blir det genrep...

2011-02-05

Svindlande nära

Det är inte ofta vi åker bort på middag men ikväll var vi på väg. Alla friska, alla krya - roliga lördag... här kommer vi! Tjohooo! Vi passade på att åka till underbara Viveca innan middagen. Precis när vi skulle bege oss till middagen så ringde värdparet. Kräksjukan is in da house. Ooooops! Stop! Tänk om. Tack men nej tack! Vänd bilen. Vi åker väl hem istället då. Tur i oturen att vi inte hann dit och bli smittade men gahhhh... vad trist det är ibland med alla baciller. Nu blir det ännu en kväll i TV-soffan och Melodifestival. Hurra!?

Zzzznark!

Viveca håller mig ömt och jag somnar som vanligt sött i hennes famn.

Gääääääsp!

Den här famnen är så underbart skön att vara i. Lugnt, tryggt och skönt! Tror minsann jag ska ta och vila lite.